CURS VALUTAR
1 EUR = 4.8582 RON DOWN | 1 USD = 4.0972 RON DOWN | 1 GBP = 5.322 RON DOWN

Iohannis, Orban, boala Duchenne si citeva bizarerii. Plus o ipoteza terifianta

22 comentarii / 3404 vizualizări / 8 septembrie 2020

O informație banală și ieșită din comun, totodată: președintele României și primul-ministru și-au luminat ieri palatele în roșu pentru a trage un semnal de alarmă în privința unei boli. Un gest frumos, atît timp cît este îndreptat în favoarea unui segment de oameni în suferință. Doar că, din păcate, există și niște semne de întrebare destul de serioase și o ipoteză deloc încîntătoare.

Pentru că boala asupra căruia s-au mobilizat, ca niciodată, Administrația Prezidențială și Guvernul se numește Duchenne, e caracterizată prin pierderea progresivă a funcției musculare, și este o bolă extrem de rară și fără leac. Ea afectează doar bărbații și are o incidență de un caz la 5.000 de oameni, ceea ce înseamnă la cca.10.000 din totalul populației, dacă includem și femeile, adică undeva spre 0,01%.

”Cu această ocazie, Administrația Prezidențială se alătură campaniei de conștientizare și, în semn de solidaritate cu copiii diagnosticaţi cu această afecţiune, atât din România, cât şi din întreaga lume, Palatul Cotroceni va fi iluminat în roșu începând cu ora 20:00. Scopul este acela de conștientizare și de informare cu privire la această boală şi la nevoile celor afectați. Totodată, acest demers constituie un îndemn la cooperare îndreptat către decidenţi şi societatea civilă, comunitatea medicală şi științifică, în scopul îmbunătățirii calității vieții copiilor care suferă de Distrofie Musculară Duchenne, prin asigurarea accesului echitabil la diagnosticare precoce, tratamente de calitate şi servicii de reabilitare, precum și la diverse activități de socializare și integrare în comunitate” se arată în comunicatul oficial al președinției.

Cum spuneam, frumos gest, dar dubios cînd vine din partea lui Klaus Iohannis.
Președintele României nu se deranjează să marcheze zile mondiale precum cea a luptei contra cancerului, din februarie, pe cea contra tuberculozei, din martie, a autismului ori a malariei, din aprilie, a donatorilor de sînge, din iunie, a hepatitei, din iunie ori pe cea a limbajului semnelor pentru surdo-muți din septembrie, că doar nu întîmplător interpretul gestic Bogdan Anicescu a dispărut de cîteva luni, după ce devenise celebru la începutul pandemiei. Dar interesul pentru surdo-muți al guvernanților a scăzut brusc, pe parcurs.

Toate zilele de mai sus sunt stabilite oficial de ONU și figurează în calendarul anual al zilelor internaționale, alături de multe altele.
Nu există o zi internațională dedicată bolii Duchenne.
O afecțiune care figurează pe siteul CNAS la categoria bolilor foarte rare, alături de Fabry, Pompe, encefalita Rasmussen, sindromul Guillain-Barre, Hunter, Hurler, Pradel Willi ori Leber.

De ce nu a vorbit președintele despre bolile rare la modul general și a ales doar una dintre ele, pe criterii necunoscute?

Ce anume să-i sensibilizat atît de puternic atît pe președinte cît și pe premier încît nu doar că au dat comunicate și chiar declarații (Orban), dar au mers pînă la luminarea celor mai importante palate administrative ale țării în roșu?

Și totul pentru o afecțiune rară și care nici măcar nu are leac în acest moment?
De ce nu manifestă mai-marii țării o grijă similară pentru afecțiuni infinit mai răspîndite și în care există tratamente, dar ele nu sunt accesibile tuturor șamd? De ce nu fac mai-marii țării, spre exemplu, apeluri publice la vreme de pandemie către potențialii donatori de plasmă, ori, la modul general, de sînge?

Nu avem un răspuns la această întrebare.

Doar că ne-a atras atenția un mic element.
În luna mai, americanii de la gigantul farmaceutic Pfizer au anunțat public descoperirea unui posibil tratament pentru boala Duchenne, prin terapie genetică. Vestea, deși îmbucurătoare, venea la pachet cu cea potrivit căreia testele pe pacienți sunt abia la început și încă nu pot fi considerate sigure și concludente. Unii pacienți testați au devoltat reacții periculoase pentru organismul lor, altora li s-au îmbunătățit funcțiile motorii, dar nu e clar cît de permanente sunt respectivele ameliorări.
În consecință, Pfizer a anunțat comunitatea științifică, prin Michael Binks, vicepreședintele Pfizer pentru cercetarea clinică a bolilor rare, că va începe o serie de teste (”Phase 3”) pe oameni începînd din ultimul trimestru al acestui an, la o scară mai mare, după cele două etape anterioare de mai mică anvergură.

În România, Pfizer are o poziție majoră pe piața farmaceutico-medicală, de ani și ani de zile. Pe lîngă multe lucruri bune făcute aici, compania a făcut, însă, ne amintim, și obiectul unor anchete ale procurorilor pentru manipularea pieței rețetelor farmaceutice prescrise de medici. Dincolo de asta, să mai spunem că e o practică obișnuită pentru Pfizer, Roche ori alte companii farmaceutice străine să aibă întîlniri la nivel înalt cu mai-marii României, de ani de zile.

Să sperăm că nicio asemenea întrevedere, oficială ori de taină, să nu fi deschis drum pentru testarea noului tratament american pentru Duchenne pe cobai români, după un obicei, din nefericire, des întîlnit la noi. Și asta să fie, eventual, explicația bruștei și neobișnuitei ”activări” a președintelui și a premierului pentru o boală extrem de rară și care pune infinit mai puține probleme românilor decît foarte multe altele. O boală care trebuie adusă în atenția opiniei publice mai înainte de a se afla că au început testele pentru leacul ei.

”Acest demers constituie un îndemn la cooperare îndreptat către decidenţi şi societatea civilă, comunitatea medicală şi științifică, în scopul îmbunătățirii calității vieții copiilor care suferă de Distrofie Musculară Duchenne” ne spune Klaus Iohannis.

O frază care poate avea, însă, mai multe semnificații. (Bogdan Tiberiu IACOB)

FoloseSte contul de Facebook pentru a comenta

22 Comentarii

  1. Populism.
    Buricul pamantului e aici, in Carpati. De aia vin americanii la noi. Noi suntem cei mai adevarati

    • România este o țară cu legi flexibile, unicul stat din lume care a pierdut la CEDO împotriva unei teroriste CIA.

      România este țara din care se golesc bazele americane la reținerea unui moș crăcănat din Caracal. :))))))))))))))))

  2. Au mai fost iluminate cladirile instutiilor centrale si pentru alte boli (chiar si rare), dar nu v-a interesat sa scrieti atunci nimic. Mi se pare si normal, nu era campanie electorala. Mai degraba va suspectez pe voi, jurnalisti anonimi ca sunteti atinsi de ciuma rosie (fie ca v-ati manjit sau sunteti chiar cu carnet de partid). Pentru ca sunt boli rare nu trebuie facut niciun efort, dragi jurnalisti ilustrii necunoscuti?

    • Întoarce-te în haznaua ta securistă!
      Orban ar putea să facă efortul să nu mai bea în clădirea guvernului, iar Muie Iohannis n-ar strica să afle ce-i cu el în viața lui.

  3. Asa spuneti dragi autori care mi-ati raspuns la comentariu dupa fix 8 minute, ca aveti ceva personal cu Orban si Klaus. Dar nu inventati povesti pentru asta si nu aruncati cu noroi in actiunile unor bieti oameni. Faceti-va jocul vostru murdar fara sa afectati si pe altii. Multumesc pentru intelegere!

    • Acțiunile oamenilor beți, Orban și Iohannis, au legătură cu traficul de influență al companiilor enumerate în articol.

  4. inpolitics.ro = PSD
    V-au inchis Facebook conturile false de propaganda si ati inventat inpolitics.ro

    • Pe Facebook voi comentați, voi raportați, voi ștergeți, impact zero. :))))))))))))))))

  5. Doar atat puteti?
    Mana intinsa care nu spune o poveste nu primeste de pomana. Fiti profesionisti ce draq…

    • Cerșetorule, nu ne interesează poveștile tale!

  6. Werner e un D0BIT0C care nu acționează decât manevrat din afara și de SRI.
    Ne e rușine cu Werner și pnl-ul lui

  7. Razvane,i-auzi ma ce zice Martina,e adevarat?

  8. Si orbul stie, chiar daca nu vede, dar are urechi, ca Romania este singura tara experiment din UE, in toate domeniile: sanatate, invatamant, infrastructura, justitie, obiective strategice, resurse naturale…V-au manipulat, mintit, tradat si vandut. Asta se intampla cand la derapajele mafiei (a se citi politicieni), populatia este oarba, surda si muta) Cine este convins ca nu am dreptate, sa argumenteze cu fapte, si il rog sa dea exemplu o singura tara vanduta strainilor in proportie de 80%.

    • Libanul, Costa Rica, Panama, Taiwan, Irak, Afganistan, Kargastan, Tajikistan, Mongolia … vandute 95%

    • Tamponul de câteva milioane de curve plecate pe centurile Europei îi permit SRI-ului să impună președintele. Câteva milioane diasporeze votează împotriva celor rămași în țară.
      Sub mesajul electoral MUIE este antrenat tot balastul prostovenesc al României să voteze împotriva propriilor interese, cu foamea pe foame călcând. :))))))))))))

      • Dupa parerea mea, cei din diaspora (cei cu dubla cetatenie,), nu ar trebui sa voteze, iar sezonierii, cum s-au intors acasa in timpul pandemiei, sau in 10 august cu placute suedeze, sa se intoarca sa munceasca in Romania, nu sa hotarasca soarta celor care traiesc si muncesc in tara. Eu nu am votat niciodata pentru Romania, eu nu pot hotara soarta voastra, ce e bine pentru voi. Ei nu platesc taxe in Romania, dar voi platiti milioane, din banii vostri, ca ei sa va hotarasca soarta. Poate gresesc, dar nu mi se pare normal ca multi dintre ei lucreaza de 20 de ani in strainatate, vin in concedii anual, dar au pretentia sa voteze din strainatate soarta voastra.

  9. Eu ti-am vorbit frumos, domnule Bogdan Tiberiu Iacob, nu cred ca este necesar sa recurgi la jigniri personale pentru ca nu impartasesc carnetul rosu de partid cu dumneata.

    • Este evident că ai propriul carnet roșu de partid.

  10. razvaN= PROSTOVAN.DIASPOREZII NU AR TREBUI SA VOTEZE PT.CA HABAR N-AU CE ESTE AICI.EI SINT INSA MASA DE MANEVRA PT. STS.

  11. De mult timp vreau sa ridic problema. Oameni buni, au existat „capsunari” etc. De ce trebuie sa punem etichete? Uite un exemplu normal, mai am putin si ies la pensie si ma intorc acasa. Acum ar trebui ca o tara ingtreaga sa fie gelos pe o persoana care a lucrat altundeva si se intoarce ACASA? pentru voi sungtem diasporezi sau maidanezi? Fiecare face ce poate pentru a trai normal. Acum e nevoie de noi acasa si venim, dar avem aceste obligatii profesionale aici. ati vrea sa lasam serviciul si sa zburam? Acum? nici o tara nu are nevoie acum de noi, asa ca suntem in aceeasi barca. Si NU, nu ne-am luat cetatenie pentru ca nu ne-a pus nimeni sula in coaste, vorba unui personaj de Trista amintire ca asa va place voua.

    • Urasc laptopurile astea modern. Scrisul apare in gri si nu se vede nimic. Scuzati, dar nu vad ceea ce bat.

    • Există în continuare conceptul de căpșunar așa cum există și cel de diasporez.
      Cei plecați de răscolit pământul, la șters babe la cur, la igienizat toalete se încadrează relativ potrivit în primul concept. De tine depinde dacă-ți asumi încadrare. Tu știi cu ce te ocupi! :)))
      Diasporezii reprezintă categoria inventată de SRI, pe seama căreia au fost construite campaniile electorale bazate pe muie, simplu alibi pentru fraudarea alegerilor.
      Tot de tine depinde autoîncadrarea în această categorie. :))))))))

Comenteaza

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *