Hemofilia este o boală rară, despre care nu se vorbește des, este o boală incurabilă care fără tratamentul potrivit poate duce la moarte, este acea boală care face ca sângele să nu se coaguleze. În România avem mai bine de 1.000 de persoane afectate de hemofilie, dar nu există un centru medical specializat în tratarea hemofiliei și ne situăm pe ultima poziție în UE în ceea ce privește asistența bolnavilor de hemofilie. Situația este asemănătoare și în Bulgaria.

Semnalul de alarmă e tras de europarlamentarul ALDE Norica Nicolai, care a fost gazda lucrărilor din acest an ale Consorțiului European de Hemofilie (EHC), reunind în fiecare an asociațiile de profil din statele europene, printre care și Asociația Română de Hemofilie, și propunând un dialog deschis între reprezentanții bolnavilor, ai medicilor și cercetătorilor din universități, ai industriei producătoare de medicamente.

”În acest an, EHC s-a reunit la Parlamentul European din Bruxelles, unde le-am fost gazdă și le-am ascultat problemele și soluțiile. Am fost plăcut impresionată să constat că preocuparea pentru îmbunătățirea vieții bolnavilor de hemofilie nu vine doar din partea celor afectați de această boală, ci și din partea multor oameni de bine. Este inacceptabil ca un bolnav din Bulgaria sau România fără să fie plimbat, luni și chiar ani de zile, între instituțiile statului, între comitete și comisii de evaluare, pentru a-și cere un drept în legătură cu o situație medicală pe care nu și-a dorit-o vreodată, în timp ce în alte țări europene tratamentul bolnavilor este livrat acasă, prin grija sistemului de sănătate și al doctorilor.

Îmi propun să continui această colaborare cu EHC și sper să dau mai multă putere vocii lor, iar în viitorul apropiat Comisia Europeană, cu puterile ei limitate în domeniul sănătății, să facă totuși recomandări ferme statelor membre, să încurajeze prin investiții cercetarea pe acest domeniu, astfel încât orice om afectat de această boală din UE să poată să se bucure de o calitate a vieții îmbunătățită. Și mai sper ca decidenții din sistemul de sănătate românesc să se preocupe mai mult de astfel de probleme și mai puțin de războaie personale” a scris Nicolai, pe Facebook, legat de problematica respectivă.